«Солнечный» ребёнок
«Мама – первое слово, главное слово в нашей судьбе», – поётся в знаменитой детской песенке. С самого зачатия ребёнок является продолжением плоти и крови матери. Узнав о том, что скоро станет мамой, женщина мгновенно преображается, становится более женственной, чувственной. И ничто не может омрачить ей это состояние. Разве что состояние здоровья будущего малыша. На ранней стадии беременности всем будущим мамам делают скрининг на синдром Дауна. Эту процедуру прошла в своё время и Виктория Никифорова. Результат оказался положительным.
Виктория – мама двоих детей. Они с мужем воспитывают 3-летнюю Ксюшу и 1,5-годовалого Вовочку. Старшая дочка родилась с синдромом Дауна, а младшенький – обычный ребёнок. Мама называет свою дочку солнышком. И это вполне оправдано.
– Виктория, начнем с того, что я тоже мать. И мне сложно даются темы, связанные со здоровьем детей. Надеюсь, вы поможете мне справиться с трудностями и откроете глаза на многие вещи.
– Очень здорово, что в последнее время средства массовой информации стали всё чаще говорить о людях с синдромом Дауна. Благодаря этому отношение к «солнечным» детям меняется и в основном в положительную сторону.
– Когда женщина в положении, она дважды проходит скрининг на синдром Дауна. На каком этапе «интересного положения» врачи определили у вас отклонение от нормы? Как сообщили об этом?
– Забавная ситуация получилась. Мы с мужем планировали беременность в течение пяти лет, но всё не получалось, несмотря на то, что все анализы были в норме. И вот чудо свершилось. На первом УЗИ в 12 недель во время осмотра медсестра спросила, когда записать на следующее УЗИ. Врач, которая меня смотрела, выдержала паузу и говорит медсестре: «Подожди». Я очень испугалась, что сердце малышки остановилось. Врач поворачивается ко мне и со скорбным лицом сообщает: «У ребенка, скорее всего, синдром Дауна!», на что я, выдохнув, ответила: «Слава Богу!». Обе посмотрела она на меня как на сумасшедшую. Не знаю почему, но в этот момент я не чувствовала ни шока, ни паники. Восприняла это как данность. Слишком долго мы ждали нашу кроху, и лишняя хромосома никак не могла перечеркнуть это непередаваемое ощущение безграничного счастья, когда знаешь, что совсем скоро станешь родителями!
- Не все мамы решаются подарить жизнь «особенному» ребёнку. Да и врачи, насколько я знаю, в этом случае предлагают сделать прерывание беременности. Вы стояли перед выбором?
– Нет, совершенно исключено! Возможно, я выражусь грубо, но дети – это не фабрика по производству игрушек, где брак идет на списание. Дети – это дар Божий, а «особенные» – тем более. Это своего рода испытание для родителей, проверка на готовность к трудностям.
– Как ваши родные и близкие отреагировали, когда узнали, что дочка родится с синдромом Дауна? Поддержали ли вас?
– Ксения как будто знала, когда и в какой семье появиться. Муж, близкие, друзья, как один говорили: «И что? Подумаешь, синдром». Конечно, когда говорила об этом мужу, боялась что могу в нем разочароваться, переживала, что наши отношения – это всего лишь иллюзия. И была очень счастлива, когда поняла, что не ошиблась в нём!
– Говорят, что дети с синдромом Дауна рождаются невероятно красивыми! Какой была ваша дочка в первые минуты своей жизни?
– Помню, как увидела дочку впервые, не могла оторваться. Куколка, беленькая такая, носик кнопочкой, а её взгляд! Новорождённая, а смотрит так осознанно, так глубоко, что аж завораживает! Думала, мне показалось, но нет, медсестры заметили то же самое.
- Кто помогал вам в трудные минуты? Какие существуют организации, оказывающие помощь родителям «особенных» детей? Посещаете ли какие-то занятия сейчас?
– Трудные минуты? У меня их не было. Я просто наслаждалась материнством. По дому всё делала сама, муж был на подхвате, само собой. Что касается организаций, то в Санкт-Петербурге и Ленинградской области их достаточно много. Это и всевозможные реабилитационные центры, и санатории для «особенных» деток. Другой вопрос, что для их посещения нужно постоянно собирать какие-то документы, бегать по службам, узнавать, что подходит именно нам. Сейчас мы готовимся к поступлению в реабилитационный центр. Скоро начнём посещать занятия с дефектологом, пойдем в бассейн, так что дел предстоит немало.
– Виктория, поделитесь своими наблюдениями. Как общество принимает детей с синдромом Дауна?
– Негатива за три года я, к счастью, не встречала ни разу. Да, неподдельный интерес имеет место быть, люди разглядывают, задают вопросы. Думаю, это вполне нормальная реакция. Недавно мы отдыхали с дочкой на Кипре, и вот что я заметила: европейцы реагируют на синдром настолько спокойно, как будто и не замечают никаких особенностей. К концу отпуска я легко могла отличить соотечественника от иностранца по реакции на Ксюшу. Наше общество пока только учится воспринимать людей с особенностями развития, но мы уже на верном пути.
– Вы наверняка всю себя посвящаете ребёнку. На себя время остаётся? Чем увлекаетесь? Работаете или учитесь?
–У меня двое детей. И в основном всё время уходит на деток. Каких-то особенностей в воспитании из-за синдрома нет, разве что регулярные занятия. Но, согласитесь, с любым ребенком нужно заниматься. Домашние дела тоже никто не отменял. Собой занимаюсь по возможности. В планах – пойти учиться на дефектолога.
– Расскажите про Ксению. Какая она по характеру? Чем любит заниматься? Как в целом проходят ваши будни?
– Ксюша – удивительная девочка, очень ласковая, позитивная. Не успеешь проснуться, посмотришь на неё и заряжаешься на весь день. Она очень внимательная, сообразительная, память у неё просто отличная. В свои три года знает все гласные буквы, животных, четыре цвета, фрукты, овощи, формы. Ещё она очень упрямая. Если не хочет что-то делать – не заставишь. Очень любит играть с младшим братом. Хихикают, обнимаются, бегают друг за другом.
– А какие сложности в воспитании дочери вы можете выделить?
– У детей с синдромом Дауна, как правило, слабый тонус мышц (гипотонус), из-за этого они медленнее развиваются физически, позже начинают сидеть, ползать, ходить. В начале лета дочка сделала свои первые шаги, и нашему счастью не было предела. Я поняла одну простую вещь: всё у нас получится! Пусть не сразу, но обязательно будет положительная динамика. И ещё, никогда не надо сравнивать своего ребёнка с другими. Необходимо просто любить, заботиться о нём, заниматься, добиваться новых высот и ломать тем самым все стереотипы.
- Как папа участвует в воспитании дочери?
– Мой муж много работает, но свободное время всегда проводит с детьми. Папа – их любимчик. Не успеет он дверь открыть, как малышня бежит обниматься, целоваться. Кстати, первое слово Ксюши было как раз «папа», а не «мама».
– Какие планы у вашей семьи на будущее? О чём, может быть, мечтаете?
– Было бы здорово, больше времени проводить всем вместе. Думаем о третьем ребенке. Дети – это смысл нашей жизни. Теперь я это точно знаю.
– Что посоветуете тем будущим мамочкам, которые только что узнали о диагнозе своего будущего малыша и тем, у кого он подтвердился при родах?
– Самое главное – не паниковать, ничего страшного не произошло. Лучше – подумать, расставить приоритеты. Синдром Дауна – это не болезнь, а набор характерных черт. Да, «солнечные» люди отличаются от «обычных», но, как правило, только по внешности. Не стоит забывать, что они такие же люди, у них есть душа. Да какая широкая! Как любят они – не любит никто. Они насколько искренние, что стоит у них поучиться. Ни в коем случае не оставляйте своих малышей в роддоме. Невозможно вычеркнуть своё дитя из памяти. Вы не простите себе этого никогда!
– В Азии считается, что дети с синдромом Дауна появляются на свет только у самых хороших людей, которые заслуживают такую награду от Бога. Считаете ли вы, что дочка дана вам свыше?
– Без сомнения. Наверно, только родители «солнечных» детей поймут меня сейчас. Наши дети меняют жизнь кардинально. Они многому учат нас, в том числе и жить. Несмотря ни на что. Благодаря «особенным» детям мы становимся лучше. Более зрело смотрим на мир. Только рядом с ними начинаем по-настоящему ценить жизнь. Столкнувшись с её реалиями однажды, навсегда запоминаем эту формулу счастья.
– Пожалуй, это самое главное.
На эту тему можно говорить бесконечно. Особенно с такой открытой и позитивной мамочкой, как Виктория. Все мои сомнения по поводу освещения данной темы улетучились сразу же, как только мы встретились и начали общаться. Кстати, а вы знаете, почему таких деток называют «солнечными»? Потому что они очень много улыбаются. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им большое сердце, отзывчивое и доброе. Возможно, для того, чтобы научить других людей любить так же открыто.
Справка
Синдром Дауна – это генетическая аномалия, которая объясняется утроением 21-ой хромосомы. Если в норме человек имеет 23 пары или 46 хромосом, то при синдроме Дауна наблюдается тройное количество 21-ой хромосомы вместо положенных двух. Впервые заболевание было описано врачом Джоном Дауном в 1866 году и поэтому названо по имени автора (Википедия).
Наличие дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети. (Материалы фонда «Даунсайд Ап»).
Синдром Дауна не является редкой патологией – в среднем наблюдается один случай на 700 родов. Сегодня, благодаря пренатальной диагностике частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100, так как узнавшие о заболевании плода всё чаще прибегают к абортам. По статистике Минздрава РФ, в России ежегодно рождаются 2,5 тысячи детей с диагнозом «синдром Дауна», и 85 % из них остаются в роддомах. По данным женской консультации Кировского района, к таким же кардинальным методам прибегают и здесь. За последние пять лет Кировской детской поликлиникой зарегистрировано лишь два случая рождения детей с синдромом Дауна.
Юлия ТЕТАРСКАЯ.
Фото из личного архива семьи Никифоровых.
Рекомендуемые новости
«Вдохновлённые Героем»: к дружбе и творчеству через сотрудничество
07 мая 2025Интерактивная карта, объединяющая историю и современность, появится в одном из образовательных учреждений Кировского района Ленинградской области. О патриотическом проекте и его перспективах редакции газеты «Ладога» рассказали победители грантового конкурса Движения Первых.
Характер разведчика, талант переводчика
30 апреля 2025Дочь фронтовика: «Я думала, что папу в Выборге уже никто не помнит…»
В поддержку пережившим военные тяготы…
30 апреля 2025Ленинградские врачи помогают коллегам из ДНР
Доротти Горелов: «Коптер был так близко, что я ощущал ветер»
30 апреля 2025Рубрика «Наши герои» пополняется новыми историями участников СВО. Каждую из них мы пропускаем через сердце и передаём дальше – нашим читателям. Сегодня мы делимся с вами необыкновенным примером стойкости и жизнелюбия. Каждый, кто знаком с этим человеком, думаю, с нами согласится.
Спрашивали? Отвечаем!
29 апреля 2025Ответы на вопросы, поступившие губернатору Ленинградской области Александру Дрозденко от жителей Ленинградской области в ходе прямой телефонной линии 3 марта 2025 года.
Ветеранам СВО помогут освоить цифровые навыки
25 апреля 2025«Мультицентр социальной и трудовой интеграции» («Мультицентр»), Сбер и международная школа программирования и математики «Алгоритмика» заключили соглашение о сотрудничестве. Цель партнерства — создать условия для профессиональной переподготовки цифровым специальностям участников специальной военной операции и членов их семей в Ленинградской области.
Первый в РФ стеклодувный театр появится в Ивангороде
25 апреля 2025Первый в России стеклодувный театр появится в отреставрированном здании газгольдера в микрорайоне Парусинка в Ивангороде. По предварительным расчётам, это большое – не только для Кингисеппского района, но и Ленинградской области – событие произойдёт в течение пяти лет. Средства на воплощение столь амбициозных планов вскоре будут выделены – проект мастерской «Верес» кингисеппца Виктора Федосеева стал победителем конкурса от благотворительного фонда Владимира Потанина «Индустриальный эксперимент» благотворительной программы «Музей без границ» в номинации «Индустриальный старт».
Маленький семейный бизнес
25 апреля 2025О молодом предпринимателе и новом развивающем производстве в городе Пикалёво