«Солнечный» ребёнок
«Мама – первое слово, главное слово в нашей судьбе», – поётся в знаменитой детской песенке. С самого зачатия ребёнок является продолжением плоти и крови матери. Узнав о том, что скоро станет мамой, женщина мгновенно преображается, становится более женственной, чувственной. И ничто не может омрачить ей это состояние. Разве что состояние здоровья будущего малыша. На ранней стадии беременности всем будущим мамам делают скрининг на синдром Дауна. Эту процедуру прошла в своё время и Виктория Никифорова. Результат оказался положительным.
Виктория – мама двоих детей. Они с мужем воспитывают 3-летнюю Ксюшу и 1,5-годовалого Вовочку. Старшая дочка родилась с синдромом Дауна, а младшенький – обычный ребёнок. Мама называет свою дочку солнышком. И это вполне оправдано.
– Виктория, начнем с того, что я тоже мать. И мне сложно даются темы, связанные со здоровьем детей. Надеюсь, вы поможете мне справиться с трудностями и откроете глаза на многие вещи.
– Очень здорово, что в последнее время средства массовой информации стали всё чаще говорить о людях с синдромом Дауна. Благодаря этому отношение к «солнечным» детям меняется и в основном в положительную сторону.
– Когда женщина в положении, она дважды проходит скрининг на синдром Дауна. На каком этапе «интересного положения» врачи определили у вас отклонение от нормы? Как сообщили об этом?
– Забавная ситуация получилась. Мы с мужем планировали беременность в течение пяти лет, но всё не получалось, несмотря на то, что все анализы были в норме. И вот чудо свершилось. На первом УЗИ в 12 недель во время осмотра медсестра спросила, когда записать на следующее УЗИ. Врач, которая меня смотрела, выдержала паузу и говорит медсестре: «Подожди». Я очень испугалась, что сердце малышки остановилось. Врач поворачивается ко мне и со скорбным лицом сообщает: «У ребенка, скорее всего, синдром Дауна!», на что я, выдохнув, ответила: «Слава Богу!». Обе посмотрела она на меня как на сумасшедшую. Не знаю почему, но в этот момент я не чувствовала ни шока, ни паники. Восприняла это как данность. Слишком долго мы ждали нашу кроху, и лишняя хромосома никак не могла перечеркнуть это непередаваемое ощущение безграничного счастья, когда знаешь, что совсем скоро станешь родителями!
- Не все мамы решаются подарить жизнь «особенному» ребёнку. Да и врачи, насколько я знаю, в этом случае предлагают сделать прерывание беременности. Вы стояли перед выбором?
– Нет, совершенно исключено! Возможно, я выражусь грубо, но дети – это не фабрика по производству игрушек, где брак идет на списание. Дети – это дар Божий, а «особенные» – тем более. Это своего рода испытание для родителей, проверка на готовность к трудностям.
– Как ваши родные и близкие отреагировали, когда узнали, что дочка родится с синдромом Дауна? Поддержали ли вас?
– Ксения как будто знала, когда и в какой семье появиться. Муж, близкие, друзья, как один говорили: «И что? Подумаешь, синдром». Конечно, когда говорила об этом мужу, боялась что могу в нем разочароваться, переживала, что наши отношения – это всего лишь иллюзия. И была очень счастлива, когда поняла, что не ошиблась в нём!
– Говорят, что дети с синдромом Дауна рождаются невероятно красивыми! Какой была ваша дочка в первые минуты своей жизни?
– Помню, как увидела дочку впервые, не могла оторваться. Куколка, беленькая такая, носик кнопочкой, а её взгляд! Новорождённая, а смотрит так осознанно, так глубоко, что аж завораживает! Думала, мне показалось, но нет, медсестры заметили то же самое.
- Кто помогал вам в трудные минуты? Какие существуют организации, оказывающие помощь родителям «особенных» детей? Посещаете ли какие-то занятия сейчас?
– Трудные минуты? У меня их не было. Я просто наслаждалась материнством. По дому всё делала сама, муж был на подхвате, само собой. Что касается организаций, то в Санкт-Петербурге и Ленинградской области их достаточно много. Это и всевозможные реабилитационные центры, и санатории для «особенных» деток. Другой вопрос, что для их посещения нужно постоянно собирать какие-то документы, бегать по службам, узнавать, что подходит именно нам. Сейчас мы готовимся к поступлению в реабилитационный центр. Скоро начнём посещать занятия с дефектологом, пойдем в бассейн, так что дел предстоит немало.
– Виктория, поделитесь своими наблюдениями. Как общество принимает детей с синдромом Дауна?
– Негатива за три года я, к счастью, не встречала ни разу. Да, неподдельный интерес имеет место быть, люди разглядывают, задают вопросы. Думаю, это вполне нормальная реакция. Недавно мы отдыхали с дочкой на Кипре, и вот что я заметила: европейцы реагируют на синдром настолько спокойно, как будто и не замечают никаких особенностей. К концу отпуска я легко могла отличить соотечественника от иностранца по реакции на Ксюшу. Наше общество пока только учится воспринимать людей с особенностями развития, но мы уже на верном пути.
– Вы наверняка всю себя посвящаете ребёнку. На себя время остаётся? Чем увлекаетесь? Работаете или учитесь?
–У меня двое детей. И в основном всё время уходит на деток. Каких-то особенностей в воспитании из-за синдрома нет, разве что регулярные занятия. Но, согласитесь, с любым ребенком нужно заниматься. Домашние дела тоже никто не отменял. Собой занимаюсь по возможности. В планах – пойти учиться на дефектолога.
– Расскажите про Ксению. Какая она по характеру? Чем любит заниматься? Как в целом проходят ваши будни?
– Ксюша – удивительная девочка, очень ласковая, позитивная. Не успеешь проснуться, посмотришь на неё и заряжаешься на весь день. Она очень внимательная, сообразительная, память у неё просто отличная. В свои три года знает все гласные буквы, животных, четыре цвета, фрукты, овощи, формы. Ещё она очень упрямая. Если не хочет что-то делать – не заставишь. Очень любит играть с младшим братом. Хихикают, обнимаются, бегают друг за другом.
– А какие сложности в воспитании дочери вы можете выделить?
– У детей с синдромом Дауна, как правило, слабый тонус мышц (гипотонус), из-за этого они медленнее развиваются физически, позже начинают сидеть, ползать, ходить. В начале лета дочка сделала свои первые шаги, и нашему счастью не было предела. Я поняла одну простую вещь: всё у нас получится! Пусть не сразу, но обязательно будет положительная динамика. И ещё, никогда не надо сравнивать своего ребёнка с другими. Необходимо просто любить, заботиться о нём, заниматься, добиваться новых высот и ломать тем самым все стереотипы.
- Как папа участвует в воспитании дочери?
– Мой муж много работает, но свободное время всегда проводит с детьми. Папа – их любимчик. Не успеет он дверь открыть, как малышня бежит обниматься, целоваться. Кстати, первое слово Ксюши было как раз «папа», а не «мама».
– Какие планы у вашей семьи на будущее? О чём, может быть, мечтаете?
– Было бы здорово, больше времени проводить всем вместе. Думаем о третьем ребенке. Дети – это смысл нашей жизни. Теперь я это точно знаю.
– Что посоветуете тем будущим мамочкам, которые только что узнали о диагнозе своего будущего малыша и тем, у кого он подтвердился при родах?
– Самое главное – не паниковать, ничего страшного не произошло. Лучше – подумать, расставить приоритеты. Синдром Дауна – это не болезнь, а набор характерных черт. Да, «солнечные» люди отличаются от «обычных», но, как правило, только по внешности. Не стоит забывать, что они такие же люди, у них есть душа. Да какая широкая! Как любят они – не любит никто. Они насколько искренние, что стоит у них поучиться. Ни в коем случае не оставляйте своих малышей в роддоме. Невозможно вычеркнуть своё дитя из памяти. Вы не простите себе этого никогда!
– В Азии считается, что дети с синдромом Дауна появляются на свет только у самых хороших людей, которые заслуживают такую награду от Бога. Считаете ли вы, что дочка дана вам свыше?
– Без сомнения. Наверно, только родители «солнечных» детей поймут меня сейчас. Наши дети меняют жизнь кардинально. Они многому учат нас, в том числе и жить. Несмотря ни на что. Благодаря «особенным» детям мы становимся лучше. Более зрело смотрим на мир. Только рядом с ними начинаем по-настоящему ценить жизнь. Столкнувшись с её реалиями однажды, навсегда запоминаем эту формулу счастья.
– Пожалуй, это самое главное.
На эту тему можно говорить бесконечно. Особенно с такой открытой и позитивной мамочкой, как Виктория. Все мои сомнения по поводу освещения данной темы улетучились сразу же, как только мы встретились и начали общаться. Кстати, а вы знаете, почему таких деток называют «солнечными»? Потому что они очень много улыбаются. Одарив таких малышей лишней хромосомой, природа дала им большое сердце, отзывчивое и доброе. Возможно, для того, чтобы научить других людей любить так же открыто.
Справка
Синдром Дауна – это генетическая аномалия, которая объясняется утроением 21-ой хромосомы. Если в норме человек имеет 23 пары или 46 хромосом, то при синдроме Дауна наблюдается тройное количество 21-ой хромосомы вместо положенных двух. Впервые заболевание было описано врачом Джоном Дауном в 1866 году и поэтому названо по имени автора (Википедия).
Наличие дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда физиологических особенностей, вследствие которых ребёнок будет медленнее развиваться и несколько позже своих ровесников проходить общие для всех детей этапы развития. Малышу будет труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна могут научиться ходить, говорить, читать, писать, и вообще делать большую часть того, что умеют делать другие дети. (Материалы фонда «Даунсайд Ап»).
Синдром Дауна не является редкой патологией – в среднем наблюдается один случай на 700 родов. Сегодня, благодаря пренатальной диагностике частота рождения детей с синдромом Дауна уменьшилась до 1 к 1100, так как узнавшие о заболевании плода всё чаще прибегают к абортам. По статистике Минздрава РФ, в России ежегодно рождаются 2,5 тысячи детей с диагнозом «синдром Дауна», и 85 % из них остаются в роддомах. По данным женской консультации Кировского района, к таким же кардинальным методам прибегают и здесь. За последние пять лет Кировской детской поликлиникой зарегистрировано лишь два случая рождения детей с синдромом Дауна.
Юлия ТЕТАРСКАЯ.
Фото из личного архива семьи Никифоровых.
Рекомендуемые новости
По дороге жизни Светланы Жигимонт
26 апреля 2024Во все времена героизм и самотверженность воинов вдохновляла деятелей культуры и искусства на создание новых произведений. О них слагали стихи и поэмы, создавали художественные фильмы, по их образам писали портреты. Вот и сегодня, в условиях специальной военной операции на Украине, мы всё чаще встречаемся с военно-патриотической тематикой в литературе, кинематографии, живописи.
Рабочая группа по СВО представила Президенту новые решения по дополнительным мерам поддержки бойцов и их семей
25 апреля 2024Очередной доклад рабочей группы по СВО направлен Президенту. В нём, в частности, предлагается рекомендовать банкам и страховым компаниям не учитывать статус бойцов спецоперации в расчётах страховки при оформлении кредитов, сообщил глава группы, секретарь Генсовета «Единой России» Андрей Турчак.
«Работа России. Время возможностей-2024»
23 апреля 2024В Кировском районе завершила работу Всероссийская ярмарка трудоустройства
Более 3,5 тысяч активистов «Единой России», МГЕР и «Волонтеров Победы» провели субботники по благоустройству памятников Великой Отечественной войне
23 апреля 2024Молодогвардейцы привели в порядок братские могилы и территории памятников в 58 регионах.
Ленобласть в четвертый раз стала лучшей по благоустройству в России
22 апреля 2024Ленинградская область четвертый год подряд лидирует в реестре лучших практик Минстроя России по благоустройству. В этом году в него вошли семь проектов площадей, парков, набережных, скверов, спортивных и детских площадок от региона.
Спрашивали? Отвечаем!
22 апреля 2024Ответы на вопросы, поступившие Губернатору Ленинградской области Александру Дрозденко от жителей Ленинградской области в ходе прямой телефонной линии 19 февраля 2024 года.
В Волхове провели региональный фестиваль ГТО
22 апреля 202417 апреля в ФОК «Левобережный» в Волхове стартовал Областной фестиваль по ГТО среди школьных спортивных клубов, в рамках Региональной школьной спортивной лиги.
«Единая Россия» во второй раз проведет летний этап Всероссийского спортивного марафона «Сила России»
17 апреля 202417 марта завершился зимний этап «Силы России». Летний этап марафона стартует 1 июня и продлится до 10 августа – Дня физкультурника.
